La Diputación de Albacete ha vuelto a mostrar su compromiso con las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) participando, este viernes, en la jornada de sensibilización que cada año organiza la Asociación AdELAnte Castilla-La Mancha con motivo del Día Mundial contra esta enfermedad, que se conmemora este 21 de junio.
El diputado coordinador del Área Social, José González, y la diputada de ATM, Llanos Sánchez, han acompañado al presidente de la entidad, David Amores, y a parte del equipo técnico y voluntario de AdELAnte C-LM, en la tradicional mesa informativa instalada frente al Palacio Provincial que, volverá a sumarse a la campaña de visibilización #LuzporlaELA iluminándose de verde esta noche.
La cita ha estado también marcada por el recuerdo emocionado de Rosa María García, (madre de David y del alcalde de La Roda y senador, Juanra Amores), recientemente fallecida, y que siempre participaba con firmeza en esta jornada, como ha comentado González.
Visibilizar, agradecer y reivindicar
Durante su intervención, el diputado ha subrayado que este día es “para agradecer y para reivindicar”, poniendo en valor la labor de la asociación AdELAnte C-LM como “referente regional en el acompañamiento a personas con ELA y sus familias”, y ha señalando que, aunque la Diputación no tenga competencias directas en la materia, el Gobierno Provincial está “al lado de las entidades, también de AdELAnte C-LM, a través de las convocatorias de ayudas que la desde la institución se impulsan para sociosanitarias, colaborando (en este caso) en la atención rehabilitadora que prestan a pacientes de la provincia”.
Además, ha recordado el apoyo convencido de la DIputación a la investigación sanitaria, con iniciativas como las Ayudas a la Investigación ‘Juan Carlos Izpisúa’ que, ha recordado, este 2025 han experimentado un incremento notable tanto en proyectos presentados (que han pasado de 12 a 36) como en dotación económica, que ha crecido un 50%. “Queremos que estas investigaciones lleguen a dar respuesta también a las personas con ELA”, ha recalcado.
González ha celebrado la aprobación de la Ley ELA (Ley 3/2024, de 30 de octubre), pero ha insistido en que “queda un camino importante por delante: su desarrollo, su dotación económica y su aplicación real, para que lo que se publica en el BOE se convierta en derechos efectivos para los y las pacientes”.
“Los cuidados tienen que llegar ya a los hogares, la gente se muere sin recursos”
David Amores ha agradecido a la Diputación su “apoyo incondicional desde el primer día” y ha puesto el foco en la necesidad urgente de que los cuidados especializados lleguen de verdad a los hogares de quienes padecen esta enfermedad: “La gente se muere sin recursos. No se puede seguir preguntando en un hospital si una persona tiene medios económicos para seguir viviendo”.
Ha insistido en que, si bien la Ley ELA ya es una realidad, ahora “la reivindicación es la financiación que el Parlamento español debe garantizar” para que los cuidados estén asegurados para todas las personas diagnosticadas. Ha explicado también que Castilla-La Mancha prevé aprobar ayudas específicas en 2025 para todas las personas diagnosticadas, “independientemente del estado de la enfermedad”, algo que ha valorado positivamente, e insistiendo en un mensaje clave: “Las ayudas prometidas deben llegar”.
En cuanto a la provincia de Albacete, ha estimado que hay entre 35 y 40 personas afectadas por ELA, y entre 150 y 170 en toda Castilla-La Mancha. La asociación atiende actualmente a unas 80, aunque ha comentado que ese número varía con gran rapidez. “Es un colectivo pequeño, pero con necesidades muy complejas” ha añadido, señalando que uno de los puntos clave de la ley es precisamente “la creación de un registro de pacientes que permita conocer mejor la realidad y dimensionar la respuesta asistencial”.
Amores también ha aludido al papel crucial de la investigación y a los avances recientes, aunque ha alertado del riesgo de generar falsas expectativas: “Se ha aprobado un medicamento que puede alargar la vida 5 o 6 años, pero sólo en un 2,2% de los casos con una mutación genética muy concreta. En Castilla-La Mancha, quizás tengamos sólo un paciente con ese perfil. Por eso hay que seguir investigando”, ha señalado.
